Une action en justice vise le registre du sang de cordon suite à des allégations trompeuses
AUSTIN, TX et PHOENIX, AZ – Les procureurs généraux du Texas et de l'Arizona ont intenté conjointement des poursuites contre le registre du sang de cordon (CBR), l'un des plus grands services bancaires privés de sang de cordon du pays, alléguant que l'entreprise s'était livrée à des pratiques publicitaires trompeuses pour profiter des angoisses et des espoirs des futurs parents. Les plaintes, déposées le mardi 24 octobre 2023, affirment que CBR a surestimé les avantages médicaux potentiels et la probabilité d'une utilisation future des cellules souches de cordon ombilical stockées en privé, conduisant des milliers de familles à investir dans un service dont les applications actuelles sont limitées.
La procureure générale du Texas, Elena Rodriguez, a déclaré lors d'une conférence de presse que les supports marketing de CBR créaient un faux sentiment d'urgence et de nécessité, s'attaquant au désir des parents d'assurer la santé future de leurs enfants. « Choisir de mettre en banque le sang de cordon de votre enfant est une décision financière et émotionnelle importante », a déclaré Rodriguez. "Notre enquête a révélé que le registre du sang de cordon a systématiquement surpromis l'utilité médicale de ces cellules, ce qui implique qu'elles constituaient une "police d'assurance biologique" garantie contre un vaste éventail de maladies futures, dont beaucoup ne disposent pas de traitements éprouvés utilisant le sang de cordon autologue. "
De même, le procureur général de l'Arizona, Mark Chen, a souligné le fardeau financier imposé aux familles. "Les parents sont déjà confrontés à des dépenses considérables avec un nouveau bébé. Se laisser ensuite induire en erreur en payant des milliers de dollars pour un service qui, pour la plupart, est très peu susceptible d'être utilisé, est inacceptable", a ajouté Chen. Les poursuites visent des sanctions civiles, une compensation pour les consommateurs concernés et des injonctions pour empêcher CBR de poursuivre les pratiques trompeuses présumées.
La nature de la tromperie présumée
Au cœur des poursuites se trouvent des allégations selon lesquelles les campagnes publicitaires de CBR, diffusées par divers canaux, notamment des publicités en ligne, des brochures dans les cabinets de médecins et des expositions parentales, ont brossé un tableau trop optimiste des applications des cellules souches de sang de cordon. Les procureurs généraux allèguent que CBR a fréquemment mis en avant les traitements expérimentaux et les avancées potentielles futures comme s'il s'agissait de thérapies établies, brouillant les frontières entre la recherche et la réalité clinique.
Plus précisément, les plaintes citent des cas où CBR aurait suggéré que le sang de cordon en banque privée pourrait facilement traiter des maladies telles que la paralysie cérébrale, l'autisme et la maladie d'Alzheimer, bien que ces applications restent en grande partie au stade des premiers essais cliniques ou n'aient pas été prouvées. Les critiques soutiennent que de telles tactiques de marketing exploitent la vulnérabilité émotionnelle des nouveaux parents, qui recherchent souvent tous les avantages possibles pour le bien-être de leur enfant.
Les banques privées de sang de cordon impliquent généralement des frais initiaux de collecte et de traitement, allant de 2 000 $ à 3 000 $, suivis de frais de stockage annuels pouvant varier de 150 $ à 200 $. Sur 18 ans, cela peut représenter des coûts totaux dépassant 5 000 $, souvent pour une ressource qui a une très faible probabilité d'être utilisée par l'enfant donneur ou un membre de la famille.
Comprendre les banques de sang de cordon et ses réalités
Le sang du cordon ombilical contient des cellules souches hématopoïétiques, qui peuvent se différencier en différents types de cellules sanguines. Ces cellules sont utilisées avec succès depuis des décennies dans le traitement de certains cancers du sang, de troubles génétiques et de déficiences du système immunitaire, principalement dans le cadre de greffes allogéniques (d'un donneur à un receveur).
Cependant, l'utilité du sang de cordon *autologue* (auto-don) pour la santé future d'un enfant est bien plus limitée. Selon l’American Academy of Pediatrics (AAP), la probabilité qu’un enfant ait besoin de son propre sang de cordon stocké est extrêmement faible, estimée entre 1 sur 2 700 et 1 sur 200 000. Pour de nombreuses pathologies, si un enfant développe une maladie génétique, son propre sang de cordon peut être porteur du même défaut génétique, ce qui le rend impropre au traitement.
« Bien que les cellules souches du sang de cordon soient extrêmement prometteuses pour les thérapies futures, il est crucial de faire la distinction entre ce qui est actuellement prouvé et ce qui relève encore de la recherche spéculative », a expliqué le Dr Anya Sharma, directrice de la recherche en médecine régénérative à l'Institut mondial de recherche sur les cellules souches. "Les banques privées capitalisent souvent sur cette zone grise, créant une perception d'utilité immédiate et à large spectre qui n'est tout simplement pas étayée par l'ensemble actuel des preuves médicales. Pour de nombreuses pathologies, une compatibilité allogénique provenant d'une banque publique ou d'un registre de donneurs non apparenté est plus susceptible d'être utilisée si une greffe est nécessaire. Les banques publiques permettent aux parents de donner du sang de cordon pour un usage altruiste par toute personne ayant besoin d'un donneur compatible, gratuitement pour la famille du donneur. Ces banques publiques jouent un rôle essentiel en soutenant le registre mondial des greffes de cellules souches et en faisant progresser la recherche. L'AAP, parmi d'autres organisations médicales, recommande généralement les dons aux banques publiques plutôt qu'aux banques privées pour les nourrissons en bonne santé, à moins qu'il n'y ait de solides antécédents familiaux d'une maladie génétique traitable.
Les procureurs généraux soutiennent que le marketing de CBR a souvent minimisé ou omis les informations sur les options bancaires publiques, poussant davantage les parents vers leur service privé payant.
Quelle est la prochaine étape pour CBR ?
Le Registre du sang de cordon, dont le siège est à Tucson, en Arizona, n'a pas encore publié de déclaration publique complète concernant les allégations spécifiques. Cependant, lors de contrôles antérieurs, les entreprises du secteur des banques de sang de cordon ont souvent défendu leurs pratiques en mettant l'accent sur leur engagement en faveur du progrès scientifique et en fournissant un service précieux aux familles cherchant à préserver les ressources biologiques. Les poursuites devraient se dérouler devant les systèmes judiciaires des États, ce qui pourrait donner lieu à de longues batailles juridiques. Cette affaire souligne une volonté croissante des agences de protection des consommateurs d'assurer la transparence des services liés à la santé, en particulier ceux commercialisés auprès des populations vulnérables comme les futurs et les nouveaux parents.
