La demanda se dirige al Registro de sangre del cordón umbilical por afirmaciones engañosas
AUSTIN, TX y PHOENIX, AZ – Los fiscales generales de Texas y Arizona han presentado demandas conjuntas contra el Registro de sangre del cordón umbilical (CBR), uno de los servicios privados de banco de sangre del cordón umbilical más grandes del país, alegando que la empresa incurrió en prácticas publicitarias engañosas para sacar provecho de las ansiedades y esperanzas de los futuros padres. Las quejas, presentadas el martes 24 de octubre de 2023, sostienen que CBR exageró los posibles beneficios médicos y la probabilidad de uso futuro de las células madre del cordón umbilical almacenadas de forma privada, lo que llevó a miles de familias a invertir en un servicio con una aplicación actual limitada.
La fiscal general de Texas, Elena Rodríguez, declaró en una conferencia de prensa que los materiales de marketing de CBR crearon una falsa sensación de urgencia y necesidad, aprovechándose de los deseos de los padres de garantizar la salud futura de sus hijos. "Decidir almacenar la sangre del cordón umbilical de su hijo es una decisión financiera y emocional importante", dijo Rodríguez. "Nuestra investigación encontró que el Registro de Sangre del Cordón del Cordón constantemente prometió excesivamente la utilidad médica de estas células, implicando que eran una 'póliza de seguro biológico' garantizada contra una amplia gama de enfermedades futuras, muchas de las cuales carecen de tratamientos probados usando sangre del cordón umbilical autóloga".
Del mismo modo, el Fiscal General de Arizona, Mark Chen, enfatizó la carga financiera que pesa sobre las familias. "Los padres ya enfrentan gastos considerables con un nuevo bebé. Ser engañados y pagar miles de dólares por un servicio que, para la mayoría, es muy poco probable que se utilice, es inaceptable", añadió Chen. Las demandas buscan sanciones civiles, restitución para los consumidores afectados y órdenes judiciales para evitar que CBR continúe con las supuestas prácticas engañosas.
La naturaleza del supuesto engaño
En el centro de las demandas están las afirmaciones de que las campañas publicitarias de CBR, difundidas a través de varios canales, incluidos anuncios en línea, folletos en los consultorios médicos y exposiciones para padres, pintaban una imagen demasiado optimista de las aplicaciones de células madre de la sangre del cordón umbilical. Los fiscales generales alegan que CBR frecuentemente destacó tratamientos experimentales y posibles avances futuros como si fueran terapias establecidas, desdibujando las líneas entre la investigación y la realidad clínica.
Específicamente, las quejas citan casos en los que CBR supuestamente sugirió que la sangre del cordón umbilical almacenada en bancos privados podría tratar fácilmente afecciones como la parálisis cerebral, el autismo y la enfermedad de Alzheimer, a pesar de que estas aplicaciones permanecen en gran medida en ensayos clínicos iniciales o no están probadas. Los críticos argumentan que estas tácticas de marketing aprovechan la vulnerabilidad emocional de los nuevos padres, que a menudo buscan todas las ventajas posibles para el bienestar de sus hijos.
Los bancos privados de sangre del cordón umbilical generalmente implican una tarifa inicial de recolección y procesamiento, que oscila entre $2000 y $3000, seguida de tarifas anuales de almacenamiento que pueden variar entre $150 y $200. En 18 años, esto puede representar costos totales que superan los $5000, a menudo para un recurso que tiene una probabilidad muy baja de ser utilizado por el niño donante o un miembro de la familia.
Comprensión de los bancos de sangre del cordón umbilical y sus realidades
La sangre del cordón umbilical contiene células madre hematopoyéticas, que pueden diferenciarse en varios tipos de células sanguíneas. Estas células se han utilizado con éxito durante décadas en el tratamiento de ciertos cánceres de la sangre, trastornos genéticos y deficiencias del sistema inmunológico, principalmente en trasplantes alogénicos (de un donante a un receptor).
Sin embargo, la utilidad de la sangre del cordón umbilical *autóloga* (autodonada) para la salud futura del niño es mucho más limitada. Según la Academia Estadounidense de Pediatría (AAP), la probabilidad de que un niño necesite su propia sangre del cordón umbilical almacenada es extremadamente baja: se estima entre 1 entre 2.700 y 1 entre 200.000. Para muchas afecciones, si un niño desarrolla un trastorno genético, su propia sangre del cordón umbilical puede contener el mismo defecto genético, lo que la hace inadecuada para el tratamiento.
“Si bien las células madre de la sangre del cordón umbilical son inmensamente prometedoras para terapias futuras, es crucial distinguir entre lo que está actualmente probado y lo que aún es una investigación especulativa”, explicó la Dra. Anya Sharma, directora de Investigación en Medicina Regenerativa del Instituto Global para la Investigación de Células Madre. "Los bancos privados a menudo aprovechan esta área gris, creando una percepción de utilidad inmediata y de amplio espectro que simplemente no está respaldada por el conjunto actual de evidencia médica. Para muchas condiciones, es más probable que se utilice una compatibilidad alogénica de un banco público o un registro de donantes no emparentados si se necesita un trasplante".
Banca pública versus privada: una distinción clave
Las demandas también resaltan la distinción entre bancos de sangre de cordón umbilical privados y públicos. Los bancos públicos permiten a los padres donar sangre del cordón umbilical para uso altruista por cualquier persona que necesite una compatibilidad, de forma gratuita para la familia donante. Estos bancos públicos desempeñan un papel fundamental a la hora de respaldar el registro mundial de trasplantes de células madre y promover la investigación. La AAP, entre otras organizaciones médicas, generalmente recomienda la donación a bancos públicos en lugar de a la banca privada para bebés sanos, a menos que haya un fuerte historial familiar de una condición genética tratable.
Los fiscales generales argumentan que el marketing de CBR a menudo restó importancia u omitió información sobre las opciones de banca pública, empujando aún más a los padres hacia su servicio privado basado en tarifas.
¿Qué sigue para CBR?
Cord Blood Registry, con sede en Tucson, Arizona, aún no ha emitido una declaración pública integral sobre las acusaciones específicas. Sin embargo, en casos de escrutinio pasados, las empresas de la industria de los bancos de sangre del cordón umbilical a menudo han defendido sus prácticas enfatizando su compromiso con el avance científico y brindando un valioso servicio a las familias que buscan preservar los recursos biológicos. Se espera que las demandas avancen a través de los sistemas judiciales estatales, con potencial para largas batallas legales. Este caso subraya un impulso creciente por parte de las agencias de protección al consumidor para garantizar la transparencia en los servicios relacionados con la salud, particularmente aquellos comercializados para poblaciones vulnerables como los futuros padres y los nuevos padres.
